Registro Nazionale Malattie Rare Rapporto 2001 - 2012

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Istituto Superiore di Sanità

Il Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare. Rapporto 2001-2012.
Yllka Kodra, Gianluca Ferrari, Paolo Salerno, Adele Rocchetti, Domenica Taruscio 2015, iii, 42 p. Rapporti ISTISAN 15/16

Questo rapporto illustra lo stato dell’avanzamento delle attività del Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) dal 2001 al 30 giugno 2012. I dati, raccolti da 19 Registri Regionali e Interregionali, forniscono delle informazioni importanti sul funzionamento dell’RNMR e sull’operatività della Rete Nazionale Malattie Rare. Il rapporto è diviso in vari capitoli: descrizione generale dell’RNMR e dei Registri Regionali e Interregionali; procedure di validazione e controllo di qualità; l’attività svolta dalle strutture sanitarie di segnalazione ai Registri Regionali e Interregionali. I risultati di questo rapporto mettono in evidenza l’importanza dell'’RNMR come strumento epidemiologico della sorveglianza delle malattie rare a livello nazionale e di monitoraggio della Rete Nazionale Malattie Rare.
Parole chiave: Registro; Malattie Rare; Sorveglianza.

Rapporti ISTISAN 15/16

Hanno fornito i dati e contribuito a questo rapporto le seguenti Regioni e Province Autonome: