Ultime notizie

8 agosto 2016

Finalmente una legge che potrebbe centrare almeno in parte l'obbiettivo di fornire assistenza reale alle persone con gravi disabilità rimaste prive del fondamentale sostegno della famiglia che - come spesso accade in questi casi - probabilmente si era prese cura di loro per l'intera esistenza.

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La legge sul "dopo di noi": ovvero la cura e l'assistenza deistituzionalizzata

 

9 maggio 2016

La clemastina, un comune farmaco antistaminico di automedicazione, ha dato prove – a un dosaggio leggermente superiore a quello approvato per le allergie - di rimielinizzazione in pazienti con sclerosi multipla (SM) in uno studio in doppio cieco controllato con placebo, i cui risultati sono stati da poco presentati al Meeting Annuale 2016 dell'American Academy of Neurology (AAN), a Vancouver (Canada).

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Scoperto che la clemastina ha dato prova di rimielinizzazione

 

4 maggio 2016

Donato dalla Fondazion Cssa di Risparmio di Foligno al centro di riabilitazione intensiva neuromotoria di Trevi, un innovativo esoscheletro robotico che farà tornare a camminare i disabili gravi.

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Un esoscheletro robotico indossabile farà tornare a camminare con le proprie gambe quelle persone colpite da lesioni spinali, patologie neurologiche come la SLA ed ictus.

 

29 aprile 2016

La terapia genica consiste nel trasferimento di uno o più geni sani in una cellula malata  al fine di curare una patologia causata dall'assenza o dal difetto di uno o più geni.

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La terapia genica per prevenire la cecità

Centro di Coordinamento Malattie Rare FVG

Centro di Coordinamento Malattie Rare FVG

Nell’ambito del funzionamento della rete il Centro rappresenta la struttura hub di coordinamento del sistema regionale per le cure per le Malattie Rare. In particolare ha funzioni di:
  1. Gestione del Registro Regionale per le Malattie Rare. In questo ambito elabora, predispone, gestisce la raccolta ed il flusso informativo dei dati verso i centri hub ed i centri spoke della rete;
  2. Gestione dei rapporti tecnici con il Centro Nazionale per le Malattie Raredell’Istituto Superiore di Sanità e dell’invio dei dati regionali al Registro Nazionale per le Malattie Rare dell’I.S.S.;
  3. Gestione deiprogrammi di integrazione operativanel campo delle malattie rare in ambito di Area Vasta Nord-Est Italia e con le altre Regioni;
  4. Strumento tecnico dell’Assessorato Regionale alla Salute, per azioni di programmazione nell’ambito delle Malattie Rare;
  5. Componente tecnica dell’Assessorato Regionale alla Salute al“Tavolo Tecnico per le Malattie Rare”della Conferenza Stato-Regioni, mediante il suo Direttore e/o suoi collaboratori;
  6. Referente tecnico dell’Assessorato Regionale alla Salute per i rapporti con le agenzie di salute dellaUnione Europeaed iregistri internazionalidi malattie rare;
  7. Validazione dipiani terapeutici regionali ed extra-regionali (in situazioni di necessità particolari);
  8. Supporto informativosu percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativiai malati e alle loro famiglie, sia di ambito nazionale che internazionale;
  9. Supporto informativosu percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativiai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Famiglia, sia di ambito nazionale che internazionale;
  10. Promozione di programmi diformazione e aggiornamentosu tematiche inerenti le malattie rare per operatori sanitari, sociali, pazienti e famiglie e associazioni di volontariato.

O.MA.R Osservatorio Malattie Rare

Osservatorio Malattie Rare

O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone con la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo delle malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primarimente quello di aumentare la sensibilità dell'opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni  in corso e il progresso medico-diagnostico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l'assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufuire. Avendo come obiettivo quello di aumentare l'informazione corretta in circolazione su questi temi il progetto lavorerà su due canali: da una parte la funzione di agenzia stampa specializzata rivolta principalmente ai media, dall'altra la divulgazione di notizie attraverso il portale a libero accesso e ad amplissima accessibilità, per la fruizione da parte dei pazienti, dei familiari e del pubblico interessato. La redazione raccoglierà ed elaborerà notizie attuando un rigoroso controllo delle fonti, le elaborerà confrontandosi con i membri più idonei del comitato scientifico, raccoglierà eventuali interviste tra i maggiori esperi in materia, e produrra così articoli che saranno di volta in volta ceduti ai media più idonei ed interessati. Tutte le notizie così prodotte saranno rese accessibili a tutti tramite il portale e la relativa newsletter.

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Sede Legale:

Presso l'Ospedale Bambin Gesù, piazza S. Onofrio, 4  -  00165 - Roma

Sede Amministrativa:

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In ogni momento potrà esercitare i Suoi diritti nei confronti del titolare del trattamento, ai sensi dell'art.7 del D.lgs.196/2003, che per Sua comodità riproduciamo integralmente:

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