Registro Nazionale Malattie Rare Rapporto 2001 - 2012

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Istituto Superiore di Sanità

Il Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare. Rapporto 2001-2012.
Yllka Kodra, Gianluca Ferrari, Paolo Salerno, Adele Rocchetti, Domenica Taruscio 2015, iii, 42 p. Rapporti ISTISAN 15/16

Questo rapporto illustra lo stato dell’avanzamento delle attività del Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) dal 2001 al 30 giugno 2012. I dati, raccolti da 19 Registri Regionali e Interregionali, forniscono delle informazioni importanti sul funzionamento dell’RNMR e sull’operatività della Rete Nazionale Malattie Rare. Il rapporto è diviso in vari capitoli: descrizione generale dell’RNMR e dei Registri Regionali e Interregionali; procedure di validazione e controllo di qualità; l’attività svolta dalle strutture sanitarie di segnalazione ai Registri Regionali e Interregionali. I risultati di questo rapporto mettono in evidenza l’importanza dell'’RNMR come strumento epidemiologico della sorveglianza delle malattie rare a livello nazionale e di monitoraggio della Rete Nazionale Malattie Rare.
Parole chiave: Registro; Malattie Rare; Sorveglianza.

Rapporti ISTISAN 15/16

Hanno fornito i dati e contribuito a questo rapporto le seguenti Regioni e Province Autonome:

Abruzzo Gabriella BOTTONE, Francesco CHIARELLI, Antonella GUALTIERI, Giuliano LOMBARDI, Paolo MORETTI, Giandomenico PALKA
Basilicata Antonella ANGIONE, Domenico TRIPALDI
Calabria Rosalba BARONE
Campania Generoso ANDRIA, Roberto DELLA CASA, Simona FECAROTTA, Iris SCALA
Emilia-Romagna Elisa ROZZI, Maria VIZIOLI, Matteo VOLTA 
Friuli-Venezia Giulia Bruno BEMBI, Laura DEROMA
Lazio Esmeralda CASTRONUOVO, Domenico DI LALLO
Liguria Mirella ROSSI
Lombardia Gedeone BARALDO, Laura BOTTANELLI, Erica DAINA, Silvio GARATTINI
Marche Lucia Di Furia, Anna Ficcadenti, Tiziana DE LUCA
Molise Maria Lucia DI NUNZIO
Bolzano Francesco BENEDICENTI, Carla MELANI, Paola ZUECH
Trento Annunziata DI PALMA
Piemonte Simone BALDOVINO, Salvatore BONGIORNO,
Valle d’Aosta Maria MASPOLI, Vittorio MODENA, Dario ROCCATELLO
Puglia Giuseppina ANNICCHIARICO, Ettore ATTOLINI
Sardegna Antonello ANTONELLI
Sicilia Lucia BORSELLINO, Gabriella DARDANONI, Salvatore SCONDOTTO
Toscana Cecilia BERNI, Fabrizio BIANCHI, Anna PIERINI, Federica PIERONI VenetoPaola FACCHIN, Monica MAZZUCATO
 
Si ringraziano Silvia ARCÀ e Maria Elena CONGIU della Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, Ministero della Salute per il contributo offerto durante le attività e la realizzazione di questo Rapporto.
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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