Centro di Coordinamento Malattie Rare FVG

Centro di Coordinamento Malattie Rare FVG

Nell’ambito del funzionamento della rete il Centro rappresenta la struttura hub di coordinamento del sistema regionale per le cure per le Malattie Rare. In particolare ha funzioni di:
  1. Gestione del Registro Regionale per le Malattie Rare. In questo ambito elabora, predispone, gestisce la raccolta ed il flusso informativo dei dati verso i centri hub ed i centri spoke della rete;
  2. Gestione dei rapporti tecnici con il Centro Nazionale per le Malattie Raredell’Istituto Superiore di Sanità e dell’invio dei dati regionali al Registro Nazionale per le Malattie Rare dell’I.S.S.;
  3. Gestione deiprogrammi di integrazione operativanel campo delle malattie rare in ambito di Area Vasta Nord-Est Italia e con le altre Regioni;
  4. Strumento tecnico dell’Assessorato Regionale alla Salute, per azioni di programmazione nell’ambito delle Malattie Rare;
  5. Componente tecnica dell’Assessorato Regionale alla Salute al“Tavolo Tecnico per le Malattie Rare”della Conferenza Stato-Regioni, mediante il suo Direttore e/o suoi collaboratori;
  6. Referente tecnico dell’Assessorato Regionale alla Salute per i rapporti con le agenzie di salute dellaUnione Europeaed iregistri internazionalidi malattie rare;
  7. Validazione dipiani terapeutici regionali ed extra-regionali (in situazioni di necessità particolari);
  8. Supporto informativosu percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativiai malati e alle loro famiglie, sia di ambito nazionale che internazionale;
  9. Supporto informativosu percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativiai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Famiglia, sia di ambito nazionale che internazionale;
  10. Promozione di programmi diformazione e aggiornamentosu tematiche inerenti le malattie rare per operatori sanitari, sociali, pazienti e famiglie e associazioni di volontariato.

Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili. Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Se vuoi sapere altro privacy policy.

  Accetto cookies da questo sito.
EU Cookie Directive Module Information