O.MA.R Osservatorio Malattie Rare

Osservatorio Malattie Rare

O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone con la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo delle malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primarimente quello di aumentare la sensibilità dell'opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni  in corso e il progresso medico-diagnostico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l'assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufuire. Avendo come obiettivo quello di aumentare l'informazione corretta in circolazione su questi temi il progetto lavorerà su due canali: da una parte la funzione di agenzia stampa specializzata rivolta principalmente ai media, dall'altra la divulgazione di notizie attraverso il portale a libero accesso e ad amplissima accessibilità, per la fruizione da parte dei pazienti, dei familiari e del pubblico interessato. La redazione raccoglierà ed elaborerà notizie attuando un rigoroso controllo delle fonti, le elaborerà confrontandosi con i membri più idonei del comitato scientifico, raccoglierà eventuali interviste tra i maggiori esperi in materia, e produrra così articoli che saranno di volta in volta ceduti ai media più idonei ed interessati. Tutte le notizie così prodotte saranno rese accessibili a tutti tramite il portale e la relativa newsletter.

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