Sostegno ad Ayman

Soggetti beneficiari: Ayman   

Città/Regioni coinvolte: Lombardia 

Periodo di realizzazione: luglio 2012 - 2013  

Fonte di finanziamento: Raccolta fondi a cura del Comitato Italiano Progetto Mielina

Costo complessivo: 10.000 euro 

Stato progetto: Concluso

 Si chiama Ayman ed è un bambino egiziano nato il 6 settembre 2004, è residente a Firenze ed è affetto da Adenoleucodistrofia X-linked, una malattia  rara e demielinizzante.  

Il Comitato Italiano Progetto Mielina, federato in @uxilia Italia ha promosso la raccolta fondi per sostenere economicamente e logisticamente la  famiglia di Ayman. Per il bambino era infatti fondamentale sottoporsi ad un trapianto di midollo allogenico da donatore non famigliare utilizzando  cellule staminali emopoietiche provenienti da un cordone ombelicale. L'obiettivo è quello di bloccare la malattia genetica ed evitare l'insorgenza dei sintomi della patologia.  

Il 25 ottobre 2012 si è sottoposto al trapianto ed è rimasto ricoverato presso l'ospedale San Gerardo di Monza per circa nove mesi. Durante questo periodo ha potuto beneficiare unicamente di due permessi della durata di tre giorni ognuno per rientrare nell'appartamento difronte alla clinica appositamente affittato per consentire alla madre di stagli vicino. In questi mesi Ayman ha dovuto affrontare alcune problematiche, quali infezioni ed episodi di graft versus host disease che gli hanno causato numerosi disturbi gastrointestinali. Fortunatamente da settembre 2013 Ayman ha ripreso a mangiare, ha iniziato a ritrovare le forze ed è rientrato nell'appartamento dal quale esegue i Day Hospital di controllo o qualche ricovero occasionale. Durante questo primo anno, che è stato anche il più delicato, non è comparso alcun sintomo dell'adenoleucodisrofia ed i medici sono fiduciosi del buon esito del trattamento.

Il Comitato Italiano Progetto Mielina, partner di Telethon ha come compito statuario quello di finanziare ricerche nell'ambito delle patologie demielizzanti. 

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