Progetto realizzazione di un libro di testimonianze

"Il mio sogno chiamato olimpiade"

Non sono fatto per stare su una sedia a rotelle 

di Luca Galimberti

Questo libro è stato scritto da Luca Galimberti, un atleta del Comitato Italiano Paralimpico, e da molti di coloro che sono al suo fianco e condividono il suo sogno di partecipare per il Nuoto Paralimpico alle Olimpiadi di Londra del 2012. Con doppia prefazione a firma di Luca Cordero di Montezemolo, Presidente di Telethon e Massimiliano Fanni Canelles, Presidente del Comitato Italiano Progetto Mielina

 

 

Luca è affetto da Adrenoleucodistrofia, una malattia genetica ereditaria, resa famosa dal film “L'olio di Lorenzo”: questa malattia consiste in un accumulo a livello cellulare degli acidi grassi a catena molto lunga, che provoca la graduale distruzione della mielina, la guaina che avvolge e isola le fibre nervose. Il progredire della malattia provoca disturbi sempre più gravi col passar del tempo: difficoltà nel camminare, paralisi, deterioramento delle funzioni cerebrali.

Come dice il sottotitolo, l’esperienza personale che Luca racconta è quella di una lotta contro la malattia giocata sì sul piano clinico, ma anche sul piano di una decisione personale di non cedere ad essa ma di combatterla attraverso lo sport, il recupero motorio e la “forza della mente”.Il libro tratta della scoperta della malattia e della ricerca di una strategia di cura efficace a fronte della difficoltà, oggi, a trovare risposte incoraggianti. Parla della reazione al primo episodio di paralisi, della scelta della canoa e del nuoto come sport nei quali investire per il recupero.

Il libro contiene anche alcune interviste al dott. Odone, padre di Lorenzo Odone, alcuni clinici che hanno seguito e seguono Luca dal punto di vista neurologico, endocrinologico, ortopedico e fisioterapico, i Campioni Mondiali di canoa Molmenti e Benassi, che lo supportano dal punto di vista tecnico, Josefa Idem Campionessa Olimpica di kajak, i suoi allenatori di nuoto e canoa, e figure amiche che lo sostengono sul piano personale e affettivo. Il libro riporterà anche il punto sulla suddetta ricerca, con la pubblicazione di un articolo delle dott.sse Taveggia e Maria Sessa dell’IRCCS San Raffaele di Milano.

Il libro contiene anche alcune prefazioni a firma del Presidente di Telethon, Luca Cordero di Montezemolo, del Presidente del Comitato Italiano Progetto Mielina, Massimiliano Fanni Canelles e di Carlo Romeo direttore del Segretariato Sociale RAI.

Luca Galimberti è testimonial sportivo del “Comitato Italiano Progetto Mielina”.  Il Progetto Mielina è una fondazione internazionale senza fini di lucro, che ha lo scopo di finanziare la ricerca sulle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti. L'obiettivo che si propone la ricerca, in questo ambito, è quello di trovare il sistema di ricostruire la guaina mielinica del sistema nervoso persa a causa di malattie ereditarie. Le malattie in cui avviene la distruzione della mielina colpiscono nel mondo oltre 1 milione di persone l'anno.

Il Progetto Mielina, fondato nel 1989 da Augusto Odone e dalla moglie Michaela Teresa Murphy, per trovare una cura per il figlio Lorenzo affetto da Adrenoleucodistrofia:  essi crearono una miscela di trigliceridi, il cosiddetto olio di Lorenzo, in grado di bloccare la progressione della malattia. A questa incredibile storia Phil Collins ha dedicato la canzone “Lorenzo” e Hollywood ne ha fatto un film “ L’ olio di Lorenzo ” i cui attori principali sono Nick Nolte e Susan Sarandon. Il ramo italiano della fondazione di Washington, (Comitato italiano Progetto Mielina), ha sede presso l'Ospedale “Bambin Gesù” di Roma e un ufficio operativo in Roma via Nemorense n. 18. Il CIPIM ha recentemente destinato parte dei propri fondi a progetti di ricerca Telethon, tra i quali ‘GPP10007 - Modulazione della neuregulina – 1 per il trattamento di neuropatie demielinizzanti’, coordinato dalla dott. ssa Carla Taveggia, presso il San Raffaele di Milano.

Nel maggio 2011 Luca ha vinto il titolo regionale dei 100 metri stile libero nel Campionato Regionale FINP (Federazione Italiana Nuoto Paralimpico) con tempi non troppo distanti da quelli che lo ammetterebbero alle finali nazionali. In aprile 2011 Luca ha conquistato, nello slalom, il titolo di campione italiano Paracanoa, che è il settore che è stato accorpato alla FICK (Federazione Italiana Canoa Kayak) nella specialità K1TA senior La Paracanoa sarà sport Paralimpico nelle Olimpiadi del 2016 a Rio De Janeiro ed è anche a quelle che il canoista Galimberti punta. Per vincere!

 

Edizione: /CIPIM /@uxilia onlus

Patrocini: Comitato Italiamo Paralimpico (CIP); Federazione Italiana Nuoto Paralimpico (FINP); Federazione Italiana Canoa (FIC); Telethon, CNA di Pesaro.

Realizzata con il contributo di: Comitato Italiano Progetto Mielina; Nuova Oma Sas di Bianchelli Giancarlo & Co.

Tiratura prevista: 1.500 copie.

 

 

 

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